När lidandet får ett namn

Holger Klintenberg och Roland Spjuth har skrivit en personlig och närgången text om lidande och lärjungaskap: När lidandet får ett namn: Om mörker, efterföljelse och hopp. Den är bitvis plågsam att läsa, men i grunden är den en mycket hoppfull bok. Så här skriver Pekka Mellergård i sitt förord till boken.

Det här är en märklig och märkvärdig bok. Jag har faktiskt aldrig läst något liknande.

Den är märkvärdig i ordets grundbetydelse, det vill säga ”värd att lägga märke till”. Eller med andra ord: värd att läsa. Jag skulle drista mig att säga att den är nödvändig att läsa. Åtminstone för den som någon gång funderat på det som ofta rubriceras som ”lidandets problem”: Varför drabbas människor av grymma och nedbrytande sjukdomar, och hur kan Gud tillåta det? Och de två frågor som ligger nära: ”Finns det någon mening i lidandet?” respektive ”Var finns Gud i detta?”

Bokens ena författare, Holger Klintenberg, var 28 år när han fullt ut drabbades av den svårförståeliga sjukdomen myalgisk encefalomyelit. De flesta är nog mer bekanta med förkortningen ME, eller ME/CFS, där CFS är en förkortning av engelskans ”Chronic Fatigue Syndrome”. Det är en allvarlig kronisk multisystemsjukdom som påverkar nerv-, immun- och energisystem på ett sätt som leder till en extrem utmattning som inte går att vila bort. Det mest distinkta symptomet är så kallad ”Post-Exertional Malaise” (PEM), det vill säga att symtomen kraftigt förvärras vid fysisk eller mental aktivitet, ofta med en svårtolkad fördröjning. Den djupgående tröttheten är vanligtvis kombinerad med en räcka andra symptom som koncentrationssvårigheter och minnesproblem, svåra sömnstörningar, feberkänsla, muskel- och ledvärk, och så kallade autonoma symptom med bland annat hjärtklappning och ortostatism (det vill säga kraftigt blodtrycksfall vid upprätt stående).

Orsaken till ME/CFS är okänd, men liksom i Holgers fall tycks sjukdomen utlösas av någon typ av infektion. Svårighetsgraden varierar och det finns för närvarande ingen behandling. Holger drabbades av värsta tänkbara scenario, där han efter fem års sjukskrivning med vissa bevarade funktioner, till slut blev helt sängliggande och totalt utlämnad åt vårdpersonalens godtycke, eftersom han inte förmådde att utföra ens de allra enklaste uppgifter relaterade till kroppens behov. Jag skriver ”godtycke”, eftersom en del av de saker Holger utsattes för är svåra att föreställa sig, och exponerar människors allra mörkaste sidor.

Holgers medförfattare är Roland Spjuth, docent i systematisk teologi, som mötte Holger när han var teologistudent, och som sedan har följt honom under den utdragna sjukdomsperioden. De har valt att skriva boken tillsammans, på ett sätt som i sig är anmärkningsvärt. Holgers beskrivning av sina upplevelser och tankar, där han ligger helt utlämnad i sjuksängen, varvas med teologiska reflektioner, ibland av Roland ensam, ofta i ett gemensamt tänkande. Resultatet blir en ytterst realistisk bearbetning av alla de frågor som väcks i relation till lidande. Holgers konkreta erfarenheter ger en helt unik tyngd åt resonemangen.

Det finns passager i den här texten som är smärtsamma att ta del av. Lidande kan förvärras av andra människors attityder och agerande. I Holgers erfarenhet inkluderar det inte bara omvårdnadspersonal utan även några av mina läkarkollegor. Samtidigt lämnar jag läsningen med en märkligt positiv känsla av något som jag har svårt att finna de rätta orden för. Det handlar om en djup förtröstan. Men jag tror att jag överlåter åt läsaren att själv bilda sig en egen uppfattning, utifrån de innehållsmättade texterna.

Jag hoppas att den här boken når många läsare. Och jag känner stor respekt och tacksamhet för det sätt som Holger och Roland gjort det möjligt för mig och andra att fördjupa förståelsen för något av det svåraste som finns i den mänskliga existensen.

Pekka Mellergård
Överläkare och docent i neurokirurgi, författare
och redaktör för Tidskriften NOD